2013年
11月
08日
金
なっこを育てる上で、役に立つであろう知識を得るために、
「広汎性発達障害」「自閉症」「言葉が遅い」「コミュニケーション」などで検索してヒットした本をたくさん買い込みました。
冊数でいえば 100は、買ったと思います。
今は、もうほとんど図書館へ処分のお願いをしたので、
借りれるようにしてあるもの、図書館祭りで出品されたもの、病院内の本棚に並んだもので 時々発見して懐かしく思ったりしています。
読んだか?といえば、熱心に読んだものから、さらっとみてパタッと閉じたっきりのものまで・・ハズレも多かったような・・
そんな中、なっこの理解につながったものや、よかった印象の著者は、
佐々木正美、吉田友子、服巻 智子、
辻井正次、内田登紀夫、明石洋子(保護者)
一番よかったモノは、
「こころを楽に あたまをクリアに」
(↑クリックしたら、アマゾンに飛びます)
子育てに関わる相談業務に携わっている経験と、
ハンディある子の親でもある著者。
親の気持ちの代弁が沢山あり、癒され、
心が整理されたような気がする。
それから、
NHKのビデオライブラリー・・・これも、よく利用しました。
これは、以前NHKで作られた番組ビデオを貸してくれるというサービス。
今検索してみたら、福祉ビデオライブラリー
https://library.npwo.or.jp/index.aspx に変わっているようです。
今は、DVDでも借りれるのですね。
ここで、ビデオを借りて、
いわゆる「自閉症の子どもたち」の様子が写っている映像を観ました。
療育の様子もたくさん。
時代が古いと、やはりその仕方「本当かな?」と怪しいものもありましたが、
*「自閉症」という障害のこと。
*療育の方法・・
絵カードの使い方や、スケジュールの示し方。
声がけの仕方。
具体的な解説は、かなり分かりやすく勉強になりました。
昨日、ひさちゃんのページの記事にもあったように、
東部発達支援センターウィッシュさんの
「発達の気になるこどもの家庭療育支援講座(全6回)」が終了しました。
定型発達ではない子どもの療育の仕方を勉強すると、
猛スピードで発達していく・・普通と言われる子どもと関わる時に
とても役に立つと感じています。
ひさちゃんも書いているように、
誰もが知っておくと、
もっと幸せな人が増えていくように思います♪
2013年
4月
03日
水
4月2日は、国連が定めた「世界自閉症啓発デー」
そして、8日までは、「発達障がい啓発週間」だそうです(*^_^*)
2013年
3月
03日
日
4月2日は「世界自閉症啓発デー」です
4月2日、この日は国連が特定した
世界で自閉症の人たちを理解してもらうための
世界的なキャンペーンデーです。
2007年4月
第2回「世界特別なニーズをもつ子どもたちのフォーラム」が
カタールのドーハで行われました。
そこで、自閉症は世界で3500万人存在し、
早期診断と早期治療が重要であることが採択されました。
国連が特定疾患を啓発する日を決議したのは
世界糖尿病デー・世界エイズデーに続き3つ目です。
それだけ自閉症が世界的に注目されているということになります。
自閉症の人たちはみんな似ていますか?
自閉症の人たちは見た目も性格もみんな違います。
おしゃべりな人もいれば無口な人もいます。
短気な人もいれば穏やかな人もいます。
太っている人もいれば痩せている人もいます。
知的な遅れがある人もいればない人もいます。
そして、自閉症の症状の出方もそれぞれ違います。
100人の自閉症が集まれば100人がそれぞれ違うのです。
(ネットより拝借)
下の茶色の文字をクリックすると、
2013年4月2日に予定されているイベントポスターがupされます。
4月2日は世界45か国以上が参加する、世界がつながる自閉症応援の光のリレー
私は、なっこがいたから、[自閉症]を知りました。
まだまだ知らない事ばかりです。
いっしょに考えてもらえると嬉しいです。
2012年
12月
14日
金
この5枚の絵は、堀川真也さんが描いたものです。
この方のお母様に総社市のかっこちゃんの講演会の時にお話しをすることができました!!
今年初めに、FB(フェイスブック)かっこちゃんのページで初めて知った堀川さん一家。御一家を撮影したテレビ番組をネットで観ることができました。
温かい親子愛がとてもいいと思いました。
我が家と似たような状況も垣間見れ、、、思わず笑ってしまう場面もありましたが、親御さんの今までの想いとか、大変だったこととかを想像し また、自分と重ねてみて涙が出ました。。
その後 FBでお母様とは、つながることが出来、その後の状況を知ることができていました。
秋に真也さん(19歳)は、作家デビューなさいました(*゚▽゚*)
主な作品は、高層ビル を描かれるようです。
細かいところまで描く技術が素晴らしいと思います。
http://shiya.iinaa.net/A3_1.htm ←こちらから、
「真也さんの作品集」をご覧下さい♪
それから先日 その堀川家を撮したドキュメンタリー番組は、
賞をもらわれてました!!
第32回「地方の時代」
受賞の話を聴いて 再度番組を観ましたら、もう涙は出ませんでしたね(^^)
現在お母様は、ご自分の経験を生かし、地域貢献のため
NPOを立ち上げようと 奮闘しておられます。
私の中にも、そういった方向の考えもありますので、
泣いている場合ではなく、今後も色々勉強させてもらおう
という気持ちになりました♪
出会った時に
お母さまも、「私もまだまだ勉強していきます!」とおっしゃっていました。
FBでつながっているとは言え、イベントの中、初めて会った者。挨拶程度でしたが、
私は、子どもの未来を一生けんめいに支えるお母さんが存在する、
そして、その方とつながっているって事 で、頑張れますし、
とってもありがたい出会いだと勝手に思っています!(*^_^*)
これからも、真也さん、他のきょうだいさんの事も
応援してゆきたいと 思っています。(^-^)
ぜひ 心で何かを感じていただけたらと思います♪
2012年
4月
17日
火
中居君の、演技はよく出来てる感じがしました。
日曜日からはじまったドラマ「ATARU」
けれど、なんか、嫌な感じ、、笑えませんでした。
特殊の能力を笑ったり、利用したり、、、
アタルとなっこは、全然違いますが、なっこと、重ねて見てしまう私・・・
どういう意図のドラマか、今後も一応 観ようと思います。
2012年
4月
01日
日
TBSドラマ 「ATARU」がはじまるそうです。
なんとなく自閉症役?と思ったら、やっぱり、
サヴァン症候群である主人公・アタルの特殊な能力が、警察も気づかなかった犯罪事件に関する微細な証拠を“発見・観察・洞察・推理”し、事件解決につながる「単語」を次から次へと発することで進んでいく。その「単語」の羅列を鍵に、迷宮入りしかけた難事件を毎回解決していくというストーリー。
だそうです。
サヴァン症候群といえば、かつて「レインマン」でダスティン・ホフマンとトムクルーズの映画で、初めて知りました。でも、実際にこういう能力のある人はいないフィクションだと私は思ってました。だから、正確に言えば、なっこがうまく育っていかない原因探しをネットでしていて、「あっ、本当にいるんだ」って知りました。
カレンダーを見ずに、ある年の何月何日の曜日を言い当てられるとか、落ちた爪楊枝の数を瞬時にして「58(本)」とか言い当てられる、普通の人からすれば、考えつかない能力を持った人達の事です。その人達の多くは、自閉症だったり、知的障がいが重かったりするそうです。
昔、藤井フミヤ、ともさかりえ なんかも、自閉症者の役で、ドラマがありましたね。
モノの場所を移動されたりすることが苦手でこだわりが強かったり、天気に詳しい ちょっと変わった人・・・いづれも、大人になってからも作品でした。
あと、「光とともに」は、自閉症の男の子が小学校に上がる前からのお話。
「光とともに」は、なっこが自閉症と分かってから、ビデオレンタルしました。お姉ちゃんも観ました。んー、時々療育の方法などは、参考になりましたが、特にドラマを見たからと言って、なっこの理解が進むかといったら、それは、また別物です。でも、母親役の篠原涼子の台詞など、時々同じ感情になり涙があふれることがありました。全部が全部ではありません。全く正反対の時もあります。
4月15日(日)「ATARU」たぶん観ます(^^)
2012年
3月
30日
金
東田直樹くん(19歳)
会話のできない重度の自閉症。自閉症、絵本、詩集など14冊の本を執筆。東京大学(2回)、福岡女学院大学ほかで、講演会を開催。パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助無しでのコミュニケーションが可能。(プロフィールには、こう書いてありました)
私が、東田直樹くんを知ったのは、5年前くらい前だと思います。
NHK教育「福祉ネットワーク」という番組で、「筆談できる自閉症の男の子」と紹介されていたのを観たのが、最初です。
直樹くんは、パソコンを打ったり、パソコンのキーボードを使うと、
「wakattekudasai」(わかってください)
「bokutatimo minnato onajimiraiga aruto sinnjiteitainodesu」(ぼくたちも、みんなと同じ未来があると信じていたいのです。)とか 打って自分の気持ちを表現していました。
普通の小学校に、お母さん同伴で5年生まで、通っていたのですが、
自分の意志で「養護学校に替わる」と決めて、転学したそうです。
3歳くらいになっても、もくもくと砂遊びや、文字を書いて遊ぶ子どもで、お母さんの呼びかけにも返事がありませんでした。「ごはん、好き?、パン好き?」と聞いても、オウム返しで「ご飯好き?パン好き?」と返し、何を考えているのか、親でも分からなかったと言います。
けれど、文字が好きというところから、お母さんと一緒に文字を書く練習をして、だんだん気持ちを表現することを学んでいったようです。 文字盤がなければ、まったく会話は出来ません。けれど、文字盤を通して、直樹くんから出てくることばは、年相応、といいますか、自分の考えをきちんと持っていて、自分の将来、同じ障がい者と言われる仲間のこと、家族のこと、たくさん気持ちが有ります。
その内容に、小学5年生の担任の先生も、「これは、いつも側にいるお母さんの気持ちを感じて、直樹くんが書いたモノだろうと思っていたそうですが、毎日みていると、「あ~、これは直樹くんの心の叫びなんだ、本当の気持ちなんだ~」って分かったそうです。
今日、ブログを発見しました。
ある日の直樹くんのブログ、載せておきます。
読んでみて下さいね。
私は、なっこも同じような気持ちがあるんじゃないかと、思っています。
直樹くんを知ることは、なっこの事も分かってあげられることになるんじゃないかなぁと、思ったりします。
僕は、養護学校の先生方が、どんなに障害のある子どもたちのことを
思ってくださっているのか知っています。
それは、とても有難いことです。
養護学校に通っている子どもたちは、普通の子どもに比べれば、
できることがあまりないかもしれません。
褒められることは、嫌なことではありません。
けれども、周りの人が考えているほど、障害のある子は、
本当に褒められることを望んでいるのでしょうか。
障害のある子は、自分が普通の子と違うことを知っています。
それぞれ辛いことを乗り越えながら、今を生きているのです。
たとえ先生でも、そんな気持ちは経験者にしかわからない
ことでしょう。
大人は、いいところを探して褒めてくれます。
そうしてもらえれば、自分が大切にされていることや、
長所を再発見することもできるでしょう。
でも、それは、いつもでなくてもいいと思うのです。
僕は、小さな子が褒められるようなことで褒められるたび、
自分には、永遠に未来は訪れないような気分になりました。
僕が教えてほしかったことは、障害のある僕がこの社会で
生きる意味と、どうやれば社会で自立できるかということです。
そんな難しいこと、わかるはすがないという人もいるでしょう。
言葉にすれば難しくなりますが、言葉にできないだけで、
みんなそう考えていると、僕は思っています。
障害のある子どもたちは、いつまでたっても子どもみたいかも
しれませんが、感性や思いは、日々成長しています。
その子にわかる言葉で、どう生きるべきかを教えてあげてください。
東田直樹 オフィシャルブログ
http://higashida999.blog77.fc2.com/